ΕΙΔΙΚΟΣ ΠΑΙΔΑΓΩΓΟΣ: Η Ιστορία μιας μητέρας στο e-goneis.blogspot.com: Η ζωή ενός γονιού με ένα παιδί με αυτισμό!

Ο αυτισμός αποτελεί μία σοβαρή νεύρο-ψυχολογική διαταραχή, που διαρκεί μία ολόκληρη ζωή και είναι δύσκολο να διαγνωστεί πριν από την ηλικία των 2 ετών αν και τα συμπτώματα εμφανίζονται από όταν το παιδί είναι 12 με 18 μηνών. Δεν είναι ψυχιατρική νόσος, αλλά εντάσσεται στην κατηγορία των Διάχυτων Αναπτυξιακών Διαταραχών. Η αναλογία του αυτισμού είναι περίπου 1 ή 2 ανά 1.000 άτομα και παρουσιάζει σοβαρά προβλήματα τόσο στη γλώσσα και τις κοινωνικές σχέσεις όσο και στις καθημερινές τους δραστηριότητες, στις σχέσεις τους με τους γονείς τους, τα μέλη της οικογένειας και τα άλλα άτομα του περίγυρού τους.

To e-goneis.blogspot.com είχε την τιμή να μιλήσει ανοιχτά με την μητέρα ενός παιδιού με αυτισμό η οποία μοιράζεται μαζί μας την εμπειρία της με σκοπό να ενημερωθεί ο κόσμος σε ένα θέμα που ακόμα και σήμερα είναι θολό στην ελληνική κοινωνία.

Κυρία Γεωργία καλησπέρα σας, κατ’ αρχάς σας ευχαριστώ πάρα πολύ που δεχθήκατε να απαντήσετε στις ερωτήσεις μας. Είναι πραγματικά απέραντη η τιμή και η χαρά μας.

Αρχικά θα θέλαμε να μάθουμε ποια ήταν τα πρώτα συμπτώματα του παιδιού που σας κινητοποίησαν να ζητήσετε βοήθεια από κάποιον ειδικό και σε ποια ηλικία;

‘’κα. Γεωργία : Κατά την ηλικία των οχτώ μηνών αντιλήφθηκα τα πρώτα συμπτώματα που δεν ανταποκρίνονταν στις φυσιολογικές για την ηλικία του αντιδράσεις. ¨Έχοντας μεγαλώσει ήδη ένα παιδί προβληματίστηκα πολύ καθώς παρατηρούσα ότι ο Κωνσταντίνος δεν καθόταν, δεν μπουσουλούσε και δεν ανταποκρινόταν στα ακουστικά ερεθίσματα.

Ποια ήταν η επόμενη κίνησή σας;

‘’κα. Γεωργία : Μετά από μια μικρή έρευνα αποφασίσαμε ότι χρειάζεται να επισκεφθούμε έναν παιδίατρο-αναπτυξιολόγο για να εξετάσει τον μικρό μας. Μετά από μιάμιση ώρα εξέτασης διαγνώστηκε με διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές, ο γιατρός δεν έγινε πολύ σαφής απέναντί μου και καθώς δεν ήξερα περί τίνος πρόκειται άρχισα να ψάχνω μόνη μου για να μου απαντηθούν πολλά ερωτήματα.

Πώς αντιμετωπίσατε την διάγνωση αυτή ;

‘’κα. Γεωργία : Όλη η οικογένεια την πρώτη μέρα πέρασε ένα πολύ ισχυρό σοκ και το επόμενο προσωπικό ερώτημα ήταν <<γιατί σε μένα ; >>

Βιώσατε ρατσιστικές συμπεριφορές εσείς από τον περίγυρο σας ή το παιδί στο σχολείο ; Πως καταφέρατε να το αντιμετωπίσετε;

‘’κα. Γεωργία : Βιώσαμε ρατσιστική συμπεριφορά από δάσκαλο του σχολείου που αρνήθηκε να ενταχθεί το παιδί στο τμήμα του και μάλιστα με ανοχή του διευθυντή. Ζητήσαμε επιτακτικά λοιπόν από τον διευθυντή να ορίσει άλλο δάσκαλο που να είναι πρόθυμος να αναλάβει την τάξη με παιδί στο φάσμα του αυτισμού και ευτυχώς τελικά δικαιωθήκαμε.

Για τους περίγυρους δεν το συζητώ, είναι σχετικά απόμακροι στην συμπεριφορά και εγώ δεν ανέχομαι τον όρο «καημένο» που χρησιμοποιούν. Πιστεύω πως το παιδί μου μεγαλώνει ευτυχισμένο μέσα σε ένα φυσιολογικό οικογενειακό περιβάλλον και σε καμία περίπτωση δεν τον διαχωρίζω από τον μεγάλο μου γιό.

Τι πρόγραμμα αποκατάστασης ακολουθήσατε;

‘’κα. Γεωργία : Αρχικά ξεκινήσαμε με φυσικοθεραπείες της μεθόδου bobath αν και δυσκολευτήκαμε να βρούμε φυσικοθεραπευτή που να εφαρμόζει την συγκεκριμένη μέθοδο σε νήπια. Για τρία χρόνια σε σχεδόν καθημερινή βάση ακολουθούσε αυτή την μέθοδο ενώ παράλληλα κάθε μήνα τον παρακολουθούσε ο αναπτυξιολόγος. Από το πρώτο κιόλας εξάμηνο λοιπόν παρατηρήσαμε σταθερή βελτίωση καθώς ο Κωνσταντίνος μπορούσε να μπουσουλήσει προς τα πίσω. Στην ηλικία των τριών ετών ο αναπτυξιολόγος μας παρέπεμψε σε παιδοψυχολόγο η οποία μετά την λεπτομερή εξέταση μας έδωσε παραπεμπτικό για λογοθεραπείες και εργοθεραπείες. Όλα αυτά συνεχίστηκαν μέχρι την ηλικία των επτά ετών όπου εξετάστηκε από το ΚΕΔΔΥ και του χορηγήθηκε παράλληλη στήριξη στο σχολείο σε συνδυασμό με λογοθεραπεία, εργοθεραπεία και υποστήριξη από ειδικό παιδαγωγό.

Το παιδί διαθέτει κάποιο ιδιαίτερο ταλέντο;

‘’κα. Γεωργία : Η γνώσεις του όσον αφορά τους υπολογιστές είναι πολύ αναπτυγμένες για την ηλικία του ενώ γνωρίζει άψογα αγγλικά χωρίς να τα έχει ουσιαστικά διδαχτεί από κάποιον πέρα του σχολείου. Διαθέτει πολλές γνώσεις γύρω από πολλά πράγματα που είναι άγνωστα στα παιδιά της ηλικίας του ενώ παρακολουθεί τακτικά ντοκιμαντέρ στον υπολογιστή.

Ποιες είναι οι πιο δύσκολες καθημερινές συμπεριφορές του παιδιού σας;

‘’κα. Γεωργία : Υπάρχουν κάποια πράγματα της καθημερινότητας που δεν μπορεί να κατανοήσει όπως τον λόγο που πρέπει να πάει κάθε μέρα στο σχολείο, γιατί δεν πρέπει να καθόμαστε πολλές ώρες στον υπολογιστή ή γιατί πρέπει να ακολουθούμε τις συνεδρίες χειμώνα-καλοκαίρι. Ακόμα υπήρχε πρόβλημα όταν πηγαίναμε στην παιδική χαρά διότι ο μικρός μας έκλεινε τα αυτιά του λόγω της φασαρίας που έκαναν τα άλλα παιδιά και δεν μπορούσε να παίξει μαζί τους. Επίσης δεν προσαρμοζόταν στον χώρο όταν πηγαίναμε διακοπές με αποτέλεσμα να ζητάει συνεχώς να φύγουμε ενώ δεν κοιμόταν καλά το βράδυ.

Υπάρχει επαρκής πρόνοια από το κράτος για το παιδί και την οικογένεια; Τι θα μπορούσε να αλλάξει κατά την γνώμη σας;

‘’κα. Γεωργία : Δυστυχώς, η πρόνοια του κράτους είναι σχεδόν ανύπαρκτη. Μετα κόπων και βασάνων καταφέραμε να εξασφαλίσουμε ένα προνοιακό επίδομα που δικαιούται σαν αυτιστικό παιδί αλλά πέρα από αυτό δεν υπάρχει οποιαδήποτε άλλη βοήθεια μέσα από κάποιον άλλο φορέα. Παρ' όλ' αυτά εγώ προσωπικά όσο ζω θα παλεύω για τα δικαιώματα του παιδιού μου αλλά και του κάθε παιδιού που γεννήθηκε με μία ιδιαιτερότητα που δεν την διάλεξε..... και ο αγώνας συνεχίζεται!

Ακολουθήστε μας στην σελίδα μας στο facebook